Od Rodičia detí so zdravotným znevýhodnením často zostávajú na svoje obavy sami. Práve preto vznikla Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením, v ktorej pôsobí aj koordinátorka Regionálneho centra Košice Michaela Vlasáková. Sama vychováva syna s autizmom, ktorý je neverbálny, a dnes ako peer poradkyňa sprevádza ďalšie rodiny na ich ceste k prijatiu aj praktickým riešeniam.
Možno by sme na začiatku mohli predstaviť Platformu rodín detí so znevýhodnením. Čomu sa konkrétne venuje a čím sa líši od podobných organizácií či inštitúcií?
Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením je rodičovská organizácia, ktorú založili samotní rodičia. Pred desiatimi rokmi to boli mamy, ktoré sa začali stretávať vo svojich obývačkách a uvedomili si, že ak chcú presadiť práva svojich detí a dosiahnuť nejaké zmeny, musia sa spojiť. Regionálne centrá potom vznikli len pred tromi rokmi – v Bratislave, Zvolene, Žiline a Košiciach.
Tým, že každé centrum koordinuje iná skupina mám, ktorá má blízko k trochu iným aktivitám, každé z nich vyzerá trochu inak. Líšia sa aj aktivity, ktoré realizujú. Napríklad v Žiline sa viac venujú kreatívnej tvorbe a skupinovým aktivitám. My v Košiciach sa skôr snažíme vychádzať do spoločnosti a zapájať sa do diania v meste. Chodíme na rôzne športové podujatia či iné akcie.
Je vám to bližšie ako napríklad spomínaná kreatívna tvorba?
Vychádza to z mojej vlastnej potreby. Ja som sa ako rodič dieťaťa s autizmom veľmi izolovala a veľmi mi to škodilo aj po psychickej stránke.
Potom ma kamaráti začali vyťahovať medzi ľudí a uvedomila som si, akú veľkú silu má komunita. Preto sa snažím privádzať medzi ľudí aj rodičov, ktorí zostávajú doma so svojimi deťmi. Keď ideme spolu, necítia taký tlak, nie sú takí bezradní a nemajú pocit, že sa niekto pozerá na ich dieťa.
Čomu sa teda vlastne Platforma rodín detí so znevýhodnením konkrétne venuje?
Platforma ako taká stojí na troch pilieroch.
Prvým je priama podpora rodičov, ktorú zabezpečujú peer poradcovia. Sú to rodičia detí so zdravotným znevýhodnením, ktorí absolvovali vzdelávanie s odborníkmi z rôznych oblastí, aby vedeli ďalších rodičov sprevádzať.
Druhým pilierom je presadzovanie práv rodín. Keď sa rozprávam s rodičom, anonymne si zapisujem, aké problémy rieši. Naše kolegyne potom tieto podnety prinášajú na ministerstvá do pracovných skupín, kde presadzujú systémové zmeny v prospech rodín.
Tretím pilierom je osveta. Organizujeme rôzne osvetové kampane, ktorými sa snažíme zvyšovať povedomie spoločnosti o rodinách detí so zdravotným znevýhodnením.
Aké konkrétne znevýhodnenia zastrešujete? Predpokladám, že nejde len o jeden typ.
To vlastne súvisí už s prvou otázkou, v čom sme možno iní. Sme organizácia, ktorá zastrešuje všetky typy zdravotného znevýhodnenia.
Mnohé organizácie sa venujú len jednej diagnóze alebo skupine diagnóz. My sa snažíme zastrešiť všetky – od zriedkavých ochorení až po tie, ktoré sú dnes najčastejšie, napríklad poruchy autistického spektra, ale aj telesné či kombinované znevýhodnenia.
Nie je to jednoduchá práca.
Nie je. Aj preto každý z nás musí absolvovať špeciálne vzdelávanie, ak sa chce stať peer poradcom.
Trvá 120 hodín a je zamerané najmä na sebapoznanie. Potrebujeme spoznať svoje silné stránky a zistiť, či sme už prijali situáciu, ktorú doma sami riešime. Aby sa nestalo, že keď príde za mnou rodič s problémom, ktorý sa týka aj mňa, otvorí to moje vlastné rany a ja mu namiesto pomoci začnem rozprávať svoj príbeh.
Ja som tu preto, aby som rodiča vypočula, poskytla mu čo najviac informácií a možností. On sa potom sám rozhodne, čo je pre jeho rodinu najlepšie.
To považujem za veľmi dôležité povedať. Peer poradca nedáva rady. Len ukazuje možnosti. Rozhodnutie je vždy na rodine, pretože každá rodina je jedinečná.
Sme školení tak, aby sme vedeli podporiť aj rodiča, ktorého dieťa má inú diagnózu.
Sú peer poradcami vždy ľudia, ktorí si sami prešli podobnou skúsenosťou? Nemôže sa peer poradcom stať niekto bez osobnej skúsenosti?
Nie. To je základná podmienka. Ak je niekto peer poradcom v našej organizácii, musí byť rodičom dieťaťa so zdravotným znevýhodnením a zároveň sa musí ďalej priebežne vzdelávať a niekoľkokrát ročne prejsť supervíziou. Aby sme peer poradenstvo poskytovali kvalitne a bezpečne pre seba aj rodiča, ktorého sprevádzame. Sme školení tak, aby sme vedeli podporiť aj rodiča, ktorého dieťa má inú diagnózu. Napríklad ja som mama dieťaťa s autizmom, ale viem sprevádzať aj rodiča dieťaťa s Downovým syndrómom.
V praxi je však prirodzené, že za mnou najčastejšie prichádzajú rodičia detí s poruchou autistického spektra. Aj ja by som sa ako rodič pravdepodobne obrátila na niekoho, kto má podobnú skúsenosť.
Koľko peer poradcov pôsobí v Košiciach?
Košický a Prešovský kraj máme organizačne spojené, takže na východe nás je spolu sedem. Aktívne peer poradenstvo však robíme tri. Ostatní pomáhajú s koordináciou aktivít alebo sa venujú iným oblastiam.
Práve teraz prebieha celoslovenské vzdelávanie nových peer poradcov. Od roku 2019, keď sa začalo, už týmto vzdelávaním prešlo viac ako 60 rodičov.
Tým, že každý z nás doma rieši vlastnú situáciu, sme vyškolení aj na to, aby sme vedeli zhodnotiť, či sme momentálne v psychickej pohode. Ak totiž riešim doma práve niečo veľmi náročné, peer poradenstvo dočasne nerobím a z tejto aktivity sa na určitý čas stiahnem. Preto je nás reálne aktívnych na celom Slovensku približne 20, maximálne 30.
Máte v Košiciach aj vlastné priestory?
Áno. Pred tromi rokmi vzniklo regionálne centrum. Máme prenajatý priestor v rodinnom dome na Cimborkovej ulici 26, aj s malou záhradkou. Keď organizujeme podpornú skupinu, jednoducho pripravíme stoličky do kruhu. Ak robíme tvorivé aktivity, pridáme stoly. Keď prídu deti, vytiahneme hračky. Je to síce menší priestor, ale veľmi efektívne zariadený.
Spomínali ste, že sa snažíte vychádzať do komunity a zapájať sa do života mesta. Akých podujatí sa najčastejšie zúčastňujete?
Aj toto vychádza z mojej osobnej skúsenosti. Náš syn je autista, nerozpráva a veľmi sa nevie zapojiť medzi rovesníkov. Postupne som zistila, že šport je jeden z najlepších spôsobov, ako ho začleniť. Aj keď lyžuje alebo bicykluje, je síce v skupine, ale nepotrebuje veľa interakcie. Úplne najmenej náročný sa mi zdal beh.
Už niekoľko rokov sa preto zúčastňujeme napríklad USS Family Run-u v rámci Medzinárodného maratónu mieru, aktuálne premenovaného na Nippon Steel Family Run, či ďalších behov, ktoré sa organizujú v meste. A vidíme aj konkrétne výsledky. Pred štyrmi rokmi som na minimaratóne bola so synom sama a ešte s dvoma kamarátmi. Minulý rok nás bolo už 47.
Je vidieť, že rodičia majú záujem. Organizátori nám navyše veľmi vychádzajú v ústrety. Vedia, že štartujeme poslední, počkajú na nás a počas celej trate cítime veľkú podporu. Je to naozaj skvelé.
Darí sa nám získavať aj podporovateľov, vďaka ktorým vieme deťom uhradiť štartovné. Aj to je pre mnohé rodiny veľká pomoc. Po behoch si väčšinou ešte spolu sadneme na čaj alebo koláčik a práve tam sa tá komunita prirodzene buduje.
Aká je vaša spolupráca s mestom a Košickým samosprávnym krajom?
Momentálne sme v tíme aktívne len dve, preto si musíme šetriť kapacity a sústreďujeme sa najmä na priamu prácu s rodinami. Samozrejme, boli by sme rady, keby podpora zo strany mesta či kraja bola väčšia.
Na druhej strane, možno je to môj osobný pohľad, ale nechceme spolupráce, ktoré vzniknú len na krátke obdobie alebo počas volebného roka. Snažíme sa budovať dlhodobé partnerstvá.
Napríklad raz mesačne organizujeme športové stretnutia vo Family Gym Oáza. Spolupracujeme tam s profesionálnymi trénermi z projektu Tréneri v škole, ktorí učia telesnú výchovu v základných školách.
Je to krásny priestor, kde sa stretávajú deti od pol roka približne do tridsiatich rokov. Chodia tam deti so znevýhodnením aj bez neho a vytvára sa bezpečné prostredie pre všetkých. Presne o to sa snažíme.
Ako sa o vás rodičia najčastejšie dozvedia? A s akými problémami sa na vás obracajú?
Najčastejšie fungujú odporúčania od iných rodičov. Ak má niekto s našou organizáciou dobrú skúsenosť, odporučí peer poradcu alebo Platformu rodín ďalej.
Veľmi nás teší, že nás odporúčajú aj centrá včasnej intervencie či poradenské zariadenia. Keď ich starostlivosť skončí, rodina často zostane bez ďalšej podpory. Vtedy ich nasmerujú na nás, aby vedeli, že v tom nezostali sami.
Rodičia nás môžu kontaktovať aj prostredníctvom Inklulinky, e-mailu alebo telefonickej Linky podpory. Ak nepoznajú konkrétneho peer poradcu, ozvú sa na linku a podľa kraja ich prepojíme na príslušné regionálne centrum.
Možností je teda viac.
Snažíme sa byť aktívni aj na sociálnych sieťach, najmä na Facebooku. Máme tam skupinu, kde zverejňujeme pripravované aktivity aj videá z tých, ktoré sa už uskutočnili. Rodičia si tak môžu pozrieť, ako stretnutia vyzerajú, prečítať si skúsenosti ostatných a ľahšie sa rozhodnúť, či je to niečo vhodné aj pre nich.
Koľko rodín využíva vaše služby?
Ročne nás prostredníctvom Inklulinky a peer poradcov osloví približne 1500 rodičov.
Máte štatistiky, ako často sa na vás rodiny obracajú?
Máme aj štatistiky, ktoré ukazujú, že jedna rodina nás kontaktuje v priemere dvakrát. Sú však aj rodiny, ktoré sa na nás obrátia sedem až osemkrát.
„Najhoršie je, keď rodič zostane na všetko sám.“
To som sa práve chcela opýtať. Pracujete s rodinou dlhodobo, alebo jej pomôžete jednorazovo tým, že ju nasmerujete?
Závisí od toho, s akým podnetom sa na nás rodič obráti.
Ak sa vrátim k počtom, tak v Košiciach komunikujeme prostredníctvom e-mailov približne s 250 rodinami. Okrem toho máme okolo 90 ukrajinských rodín, s ktorými sme tiež v kontakte. Samozrejme, nie všetky sú aktívne. Nie každý má odvahu alebo chuť zapájať sa.
Veľmi záleží od toho, čo konkrétne rodič potrebuje. Ak ide napríklad len o otázky týkajúce sa vybavovania žiadostí na úradoch, môže ísť o jednorazový kontakt.
Na druhej strane, k dôvere, ktorú do nás rodičia vkladajú, pristupujem s obrovským rešpektom. Myslím si, že je to aj preto, že nie každý nájde pochopenie vo vlastnej rodine alebo medzi priateľmi. Aj oni sami sa totiž musia vyrovnať s novou situáciou.
My, ktorí sme si tým už prešli, vieme byť empatickí, ale zároveň máme určitý nadhľad. Vieme odlíšiť, čo je naozaj dôležité.
Veľakrát rodičovi v emočnej kríze pomôže už len to, keď dostane konkrétny plán – čo urobiť ako prvé, čo potom. Postupne ide krok za krokom a zároveň sa učí prijímať svoju situáciu.
Ako je to so systémovými zmenami, napríklad s aktuálne toľko skloňovaným integrovaným posudkovým systémom? Máte možnosť ovplyvniť aj takéto veci?
Práve toto je veľká výhoda Platformy rodín. Naše kolegyne pôsobia v pracovných skupinách na ministerstvách a už počas pripomienkových konaní môžu upozorňovať na problémy, ktoré podľa nás vzniknú v praxi.
Samozrejme, nie všetky pripomienky sa však zapracujú. Keď sa však nový systém začne používať, rodičia nám hovoria svoje skúsenosti. Či prišli o niektoré kompenzácie, čo im spôsobuje problémy alebo čo nefunguje.
Veľa rodičov sa dnes dokonca bojí požiadať o nový integrovaný posudok, pretože má obavy, že prídu o existujúce kompenzácie.
Práve tieto skúsenosti z praxe následne odovzdávame kolegyniam, ktoré ich komunikujú na ministerstvách a ďalších kompetentných inštitúciách.
Máme teda možnosť tieto veci ovplyvňovať. Nie vždy sa všetko podarí presadiť, ale funguje tu spätná väzba medzi praxou a ministerstvami.
„Veľmi som chcela zachraňovať ostatných. Niekedy dokonca viac, ako boli oni sami pripravení.“
Na čo ste za svoje pôsobenie najviac hrdá?
Ako koordinátorka regionálneho centra mám veľkú radosť z toho, že nám neustále rastie komunita. Vo facebookovej skupine pribúdajú rodičia, rastie počet interakcií a čoraz viac ľudí chodí na naše podujatia.
Veľmi ma teší aj to, keď sa rodičia vracajú na aktivity, ktoré organizujeme pravidelne. Napríklad dva roky po sebe sme v auguste pripravili výlet vláčikom na Kojšovskú hoľu.
Bežne sa tam mnohé rodiny nedostanú. Cesta vláčikom trvá približne pol hodiny, niektoré deti používajú vozík, iné majú rôzne prejavy, pri ktorých sa rodičia necítia komfortne vo veľkej skupine ľudí.
Vďaka podporovateľom sa nám tento výlet podarilo zorganizovať už dvakrát a ešte pred prázdninami sa nás rodičia pýtali, či bude aj tento rok.
To je pre mňa krásna spätná väzba. Presne takéto spoločné zážitky rodiny potrebujú. Každé podujatie, na ktorom pribúda účastníkov, je pre nás potvrdením, že robíme správnu vec.
Čo dáva táto práca vám osobne? Stále sa pohybujete vo svete, ktorý sama doma žijete. Nie je to niekedy príliš náročné?
Závisí od obdobia. Od toho, ako sa máme doma a či práve neriešime niečo náročné. To, čo opisujete, som zažívala najmä na začiatku svojho pôsobenia ako peer poradkyňa. Veľmi som chcela zachraňovať ostatných. Niekedy dokonca viac, ako boli oni sami pripravení.
Až časom som pochopila, že každý prijíma svoju situáciu inak. To, že rodič momentálne nerobí maximum pre svoje dieťa a nevyužíva všetky možnosti, ešte neznamená, že je zlým rodičom. Možno na to jednoducho ešte nemá silu, energiu alebo podporu. Treba rešpektovať, kde sa práve nachádza. Je to dlhodobý proces.
Veľmi ma obohacujú rozhovory s rodičmi. Keď vidím, ako sa niektorí po čase dokážu pozerať na svoju situáciu s odstupom alebo ako zvládajú rodinné situácie, ktoré by som ja kedysi nezvládla, je to pre mňa veľmi inšpiratívne.
Práca peer poradkyne je dobrovoľnícka a robíme ju bez nároku na odmenu. Najväčšiu radosť mám z toho, keď vidím, ako rodič postupne získava istotu a odvahu rozhodovať sa sám. Často mu stačí ukázať, že existuje viac možností. Poviem mu napríklad, že jedna rodina sa rozhodla takto, iná inak a ja som si vybrala ešte ďalšiu cestu. Prejdeme si plusy a mínusy jednotlivých možností a rozhodnutie necháme na rodičovi.
Ja sama dnes nechcem povedať, že som vďačná za autizmus, ale určite priniesol veľkú premenu mojej osobnosti. A veľmi ma teší, keď podobnú premenu vidím aj u iných rodičov. Keď majú podporu a postupne nachádzajú vlastnú silu. To je to, čo ma napĺňa.
79 percent takýchto rodín sa rozpadne a vo väčšine prípadov zostáva dieťa s mamou.
Je nejaký príbeh, ktorý vás zasiahol viac ako ostatné?
Vždy ma zasiahnu situácie, ktoré sú ešte náročnejšie ako tá moja. Som rozvedená, ale veľmi obdivujem mamy samoživiteľky, ktoré zostali na všetko úplne samy. Napriek tomu bojujú, snažia sa a robia pre svoje deti maximum. Takýchto príbehov je veľa. Je mi tiež smutno v situáciách, keď rodina namiesto podpory musí prekonávať rôzne systémové prekážky, keď sa nedokáže domôcť svojich práv na kompetentných inštitúciách. A mrzí ma tiež každý príbeh, v ktorom sa rodina cíti osamelá a neprijatá okolím.
Štatistiky nie sú pozitívne a väčšina rodín s deťmi so znevýhodnením sa rozpadá.
Áno. Štatistiky sú veľmi smutné. 79 percent takýchto rodín sa rozpadne a vo väčšine prípadov zostáva dieťa s mamou. Okrem finančných problémov musí sama zvládať všetko – úrady, lekárov, školu aj každodennú starostlivosť o dieťa.
Sú vlastne medzi peer poradcami aj muži?
Máme jedného a veľmi si ho vážime. Zároveň sa snažíme povzbudzovať aj ďalších otcov, aby sa do peer poradenstva zapojili.
Dokonca sme tu na východe mali jedného otca, ktorý sa mal zapojiť, ale napokon mu to z časových dôvodov nevyšlo. Je mi to veľmi ľúto, pretože by bol skvelým peer poradcom.
Vy ste spomínali, že aj vaše vyrovnávanie sa so synovou diagnózou trvalo určitý čas. Dá sa vôbec povedať, ako dlho?
Každý to má, samozrejme, individuálne. Ja to rátam na roky. Diagnózu sme sa dozvedeli, keď mal syn asi dva a pol roka. Už okolo druhého roka sme však vedeli, že niečo nie je v poriadku.
Dlho som si myslela, že zmierenie mi trvalo asi osem rokov. Keď som sa však na to spätne pozrela, uvedomila som si, že samotné prijatie diagnózy prišlo približne po štyroch rokoch. To druhé, čo trvalo oveľa dlhšie, bolo zmierenie sa s tým, že sa úplne zmenil môj život.
Vyštudovala som veterinárnu medicínu, venovala som sa výskumu, mala som veľmi dobré výsledky, skvelý kolektív, získali sme aj medzinárodné ocenenia. Bola to práca, ktorú som milovala.
Keď som sa jej musela vzdať, pretože neexistovala iná možnosť, práve toto bolo pre mňa najťažšie. Nie samotná diagnóza syna, ale to, že som mala pocit, že už nebudem ničím iným než mamou dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Práve s tým som sa zmierovala najdlhšie.
Ako to vnímate dnes, s odstupom času?
Dnes, po toľkých rokoch – syn má už takmer šestnásť – to už vnímam inak. Už by som sa do tej práce asi ani nevrátila, aj keby som mohla. Ubehlo veľa rokov, život sa posunul ďalej a ja dnes dokážem vidieť, že mi táto cesta priniesla aj veľa dobrého. Naučila som sa množstvo nových vecí.
Má to viacero fáz? Myslím zmierovanie sa.
Rodič si prechádza rôznymi fázami – šokom, popieraním, hnevom, depresiou, vyjednávaním a napokon prijatím. A niekedy sa stane, že sa do niektorej z predchádzajúcich fáz opäť vráti.
Ja som napríklad zistila, že sa mi to stávalo najmä vtedy, keď moji blízki ešte sami neboli zmierení so situáciou. Keď som bola s nimi, akoby ma to opäť stiahlo späť.
Je ešte niečo, čo by ste chceli zdôrazniť? Možno odkázať rodinám detí so zdravotným znevýhodnením?
Aby rodičia nezostávali sami. Samota je to najhoršie, pretože človeka obchádza množstvo myšlienok, v ktorých sa môže zacykliť. Keď je situácia náročná, človek nevidí svetlo na konci tunela. Preto odporúčam, aby sa, ak je to možné, spojili s nejakou organizáciou alebo s iným rodičom, s ktorým sa cítia dobre. Nemusia na seba tlačiť, že za každú cenu musia ísť do komunity, ak sa na to ešte necítia. Stačí nájsť jedného človeka, pri ktorom im je dobre, a postupne sa posúvať ďalej. Nemusí to byť rodič dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Stačí, aby to bol láskavý a pozitívny človek ochotný počúvať. Môže to byť suseda, vrátnik v práci, alebo priateľka z detstva. Dôležité je nezostať na všetko sám.
