Maličký Hugo bojuje o život. Poisťovňa nepomôže, dobrí ľudia sa zomkli

Nielen Košičanov v týchto dňoch spojila kampaň na záchranu maličkého Huga, ktorý je synčekom hercov z Bábkového divadla Košického kraja. Rok a pol ročnému chlapčekovi lekári diagnostikovali zriedkavú Niemann-Pickovu chorobu typu A/B, pri ktorej dochádza k zväčšeniu vnútorných orgánov, čo vedie k ich deformácii a postupnému zlyhávaniu. Polročná infúzna liečba vychádza na 61 200 eur, no poisťovňa ju zamietla. Zúfalí rodičia sa snažia vyzbierať prostriedky prostredníctvom donio.sk a za pár dní dobrí ľudia, presnejšie 1507 darcov, Hugovi k dnešnému dňu prispeli na liečbu sumou 46 083 eur. Ako túto spolupratričnosť rodina vníma a čo sa bude teraz diať?

Hugo sa narodil ako zdravé dieťatko 10. októbra 2023. Prvé ťažkosti sa však objavili pomerne skoro.

“Viacerí lekári spozorovali zväčšenú pečeň a slezinu. Niektorí z nich navrhovali len sledovanie a dávali tomu čas, no naša pani gastroenterologička mala vážne podozrenie, že nejde o bežný stav. Znepokojili ju vysoké pečeňové hodnoty a celkový krvný obraz. Diagnostika sa však spustila až po tom, čo sme sa – vďaka známej – dostali do nemocnice, kde Hugovi urobili komplexnejšie vyšetrenia,” objasnil nám Hugov otec, Peter Creek Orgován. Približne 4 mesiace trvalo, kým si s manželkou Erikou vypočuli definitívnu diagnózu – Niemann-Pickova choroba typu A/B.

“Neviem to ani opísať. Nikdy predtým sme o takejto chorobe nepočuli. Celý život sa nám zmenil, každé rozhodnutie, každá myšlienka sa točí len okolo Huga. Zatiaľ máme silu, no neviem, ako to pôjde ďalej. Snažíme sa kráčať deň za dňom.”

Lekári im oznámili, že pokiaľ sa čo najskôr nasadí enzymatická liečba, orgány by sa mali začať zmenšovať a vnútorné prostredie v tele by sa malo postupne stabilizovať. “Viac nám nikto presne povedať nevie – ide o extrémne zriedkavé ochorenie.”

Majú vyskúšať dostupnejšiu liečbu. Tá neexistuje

Polročná liečba vychádza na 61 200 eur, no poisťovňa ju Hugovi zamietla. “Uviedli viacero dôvodov. Tvrdili, že treba najprv vyskúšať inú, dostupnejšiu liečbu – aj keď bolo v správach jasne uvedené, že žiadna iná neexistuje. Taktiež uviedli, že majú vyčerpaný rozpočet. Úprimne, nerozumiem presne týmto vyjadreniam, pôsobia na nás ako inotaje, ktoré si bežný človek len ťažko preloží.”

Pravdepodobné je, že chlapček bude liečbu potrebovať neustále. Nevedie totiž k úplnému vyliečeniu, len k spomaleniu či zastaveniu progresu ochorenia.

Zúfalí rodičia sa rozhodli využiť zbierku na donio.sk. Hugov otec priznáva, že vôbec neverili v jej úspech a podpora verejnosti ich s manželkou nesmierne dojíma. “V dnešnej dobe som si to vôbec nevedel predstaviť. To, čo sa deje, je pre nás niečo naozaj neuveriteľné. Sú to nesmierne dobrí ľudia – každý jeden. Úprimne ma mrzí, že sa nedokážem každému osobne poďakovať. Nestíham to, je to momentálne nad naše sily, ale verím, že to všetci chápu. Ďakujeme prostredníctvom Donio, a ak niekoho stretnem na ulici, poďakujem aj osobne, hoci sa niekedy hanbím, možno som už aj stretol viacerých darcov a ani som to netušil… S Erikou ďakujeme z celého srdca. Ďakujeme, že sú medzi nami ľudia, ktorí sa vedia zomknúť pre jedného malého chlapčeka, ktorého ani nepoznajú – a ani nás nie.”

Rodičia sa chcú poďakovať aj svojim najbližším: “Veľká vďaka patrí aj našej rodine – stoja pri nás v každom ohľade a pomáhajú, ako len môžu. Rovnako aj priateľom, tým, s ktorými sa stretávame pravidelne, aj tým, ktorých som roky nevidel a napriek tomu sa ozvali, podporili nás, zdieľali, povzbudili. Ich záujem a blízkosť pre nás veľa znamenajú.

Obrovské ďakujeme patrí aj organizácii Svetielko pomoci, ktorá nás nezištne podporuje, a tiež všetkým sestrám a lekárom, ktorí nás pravidelne navštevujú doma. Ich pomoc nie je len medicínska – sú pri nás aj psychicky, ľudsky.”

Začiatok dlhého boja

Na základe vyzbieranej sumy už dvojica zadala požiadavku na liek a do 15. mája by sa mala americká strana vyjadriť, koľko potrebných enzýmov pošle a kedy. “Ale pravdu povediac, ešte sa nám úplne neuľavilo. Je to len začiatok dlhého boja. Budeme sa cítiť lepšie, keď uvidíme aspoň to, že sa stav prestáva zhoršovať,” priznáva P. Creek Orgován.

Hugo je už na pohľad obrovské slniečko a všetci veria, že mu bude čoskoro lepšie.

“Huginko býval veľmi veselý. Smial sa, hral sa, skoro nikdy neplakal. Postupne sa však stal plačlivejším, a teraz… máme pocit, že už ani neplače, hoci musí cítiť bolesť – akoby si na ňu zvykol. Niekedy má lepšie dni, vtedy bľaboce a pozerá si knižky. Manželka mu veľa číta. Ale prídu aj ťažšie dni, keď mu niekoľkokrát denne klesá saturácia a musíme ho preberať. Napriek všetkému sa snažíme nestrácať nádej. Každá zmienka o Hugovi, každý jeden status – to nás drží nad vodou. A za to všetkým ďakujeme.”

Pokiaľ chcete aj vy Hugovi pomôcť, stále tak môžete urobiť priamo tu.